Anna-Lisa`s 1. Schultag in der Johannes-Schule 16.08.2000 

Uns anvertraut: Anna-Lisa *24.04.1994

Inhalt

• Unser Alltag mit Anna-Lisa
• Die Entwicklungsschritte von Anna-Lisa
• Was uns zur Zeit beschäftigt / Offene Fragen im Alltag mit Anna-Lisa
• Was wir am liebsten spielen
• Die medizinische Versorgung/Vorsorge
• Wichtige Adressen zum Thema Down-Syndrom
• Literatur-Hinweise

Unser Alltag mit Anna-Lisa...

Aktuell
 
 

Anna-Lisa ist  7 Jahre

Anna-Lisas großer Wunsch wird  am 8. Mai 2001 wahr:
Sie darf schwimmen lernen.
Einmal wöchentlich gehen wir zur "Wassergewöhnung"  unseres örtlichen Schwimmvereins.
 

Am 22. Juli 2001  bekommt unsere Anna-Lisa das     1. Zeugnis  der Johannes-Schule.

Anna-Lisa hat im vergangenen Schuljahr alle Vokale gelernt und kann sie in der Regel auch erkennen.
Sie kennt die Konsonanten B,P,K, M,W,L, R und übt, sie mit den Vokalen zu verbinden.

Anna-Lisa hat die Zahlen von 1 - 10 kennengelernt, obwohl Sie sie noch nicht alle richtig benennen
kann, kann sie sie in der Regel aufzählen und hat in jedem Fall ein Gefühl für diese Zahlen entwickelt.

Die 1. Klasse war für Anna-Lisa ein hartes Stück Arbeit, aber es hat sie in vielerlei Hinsicht zu einem
starken kleinen Menschenkind gemacht:

Sie ist körperlich und auch von Ihrer Willensstärke und -kraft viel stabiler geworden.
Sie traut sich mehr zu als vorher.
Wenn etwas gar nicht geht, fragt sie: "Hilfst du mir?"

Anna-Lisa kann zwar  zwanghaft etwas verneinen, aber mit Geduld und guter Laune kann mann sich auch
von etwas überzeugen. Sie kann  begeistert lernen, Lieder singen, Musik auf Ihrer Harfe oder Ihrem "Kinderklavier" machen.
Momentan ist neben dem Spiel im Sandkasten immer noch das Schaukeln aktuell und das Seifenblasen pusten.
 

Wir haben wunderschöne Urlaubstage in Südtirol verbracht, sind viel gewandert, waren schwimmen
und haben uns einfach erholt.
Kraft gesammelt für ein neues Jahr:
In einigen Tagen beginnt für Anna-Lisa das 2. Schuljahr an der Johannes-Schule in Bonn.
Und unsere große Eva-Maria (10) startet in der 5. Klasse unseres örtlichen Gymnasiums "Zum Altenforst".

Unser nächstes Ziel für  2001 ist, daß Anna-Lisa schwimmen lernt. Es macht ihr sehr viel Freude
und sie übt fleißig. So oft wir es ermöglichen können, gehen wir mit der ganzen Familie schwimmen.

Während der Ferien haben wir wegen der Schilddrüse erneut ein Blutbild machen lassen.
Der TSH-Wert ist nur noch leicht erhöht/liegt an er Obergrenze, sodaß die vor einem halben Jahr
angedachte Untersuchung bei einem Radiologen erst einmal vom Tisch ist.

Anna-Lisa hat am Freitag, 26.10.01 18.30 Uhr völlig überraschend mit großem Erfolg und reger Anteilnahme des ganzen Schwimmkurses (tosender
Beifall) Ihr 1. Schwimmabzeichen gemacht. Anna-Lisa ist jetzt stolze Schwimmerin mit Seepferdchen-Abzeichen.

Rückblick

• Babymassage (z.B. nach Leboyer)
• Besuch einer PEKIP- bzw. Krabbelgruppe
• Babyschwimmen
• Eltern/Kind-Gruppe

Anna-Lisa mit 1 Jahr

In Absprache mit unserem Kinderarzt machten wir Krankengymnastik nach Vojta (seit Juli/94)

Aufgrund Anna-Lisa's Herzfehlers (kl. Loch in der Herzscheidewand) lassen wir im Februar 1995 eine Herzkateter-Untersuchung machen. Das eigentlich große Loch ist mit wildem Gewebe verwachsen, was nur noch ein kleines Loch übrig läßt. Wir benötigen nur eine regelmäßige Kontrolle bei unserer Kardiologin; keine Medikamente und vorerst keine Herz-OP.

Im Oktober 1995 wechseln wir von Vojta zur Bobath Krankengymnastik..
 

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Anna-Lisa mit 2 Jahren

Eine Untersuchung beim Orthopäden ergibt, daß Anna-Lisa aufgrund ihrer Knick-Senk-Füße Fußorthesen benötigt. Sie bekommt kurzfristig wadenhohe Fußorthesen in einem Spezialschuh.

Wir genießen weiterhin die heilpädagogische Hausfrühförderung, inzwischen 14tägig.
 

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Anna-Lisa mit 3 Jahren

Zum Thema Krankengymnastik ist noch zu erwähnen, daß uns - Anna-Lisa und uns Eltern - der Wechsel von der Frühförderung zum Kindergarten erleichtert wurde, dadurch daß die Arbeitsweise der beiden Therapeutinnen ähnlich war und Anna-Lisa ihre neue Krankengymnastin auch auf Anhieb akzeptierte, ja sogar mochte. Und das ist bis heute so geblieben.

Unser Kindergartenalltag wurde im letzten 1/4 Jahr herb unterbrochen durch ständig aufeinanderfolgende Infekte. Bronchitis, Lungenentzündung usw.........
Ein Oster-Urlaub in Cuxhaven sollte das Ganze beenden, doch der April brachte dann nochmal einen Nachschlag und den 4.Geburtstag!!!
 
 

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Anna-Lisa mit 4 Jahren

Unsere Tochter hat ihre Freiräume so umgesetzt, daß sie sich wieder mehr mit Sprache auseinandersetzt. Sie lernt fleißig neue Wörter, besser Begriffe oder Babysprache, den Rest ihrer regen Konversation versucht sie mit Händen, Füßen, Gesten und Lauten.

Erfreulicherweise machen auch ihre Malversuche Fortschritte. Sie malt inzwischen neben Strichen auch Kreise und entwickelt wahre Begeisterung am Malen in Malbüchern und gezieltem Ausmalen. Zum 4. Geburtstag hat sie eine spezielle Schere (in den einen Griff passen alle 4 Finger, der andere ist für den Daumen und zusätzlich gibts eine Feder !!!) bekommen, mit der ihr das Schnipseln riesige Freude bereitet und es funktioniert auch.

Um das Thema Dreirad nochmal aufzugreifen... wir haben in Absprache mit der Krankengymnastin das Gebiet Dreirad verlassen und uns auf Fahrradfahren verlagert. Ein normales Kleinkindfahrrad passt jedoch nicht ganz zu Anna-Lisas heutiger Körpergröße und ihr fehlt zudem die nötige Kraft zu treten.

Die Rettung: Ein Kleinkinderfahrrad der Fa. INTERCO namens "Biky":

Die 1. Hürde ist geschafft:
Mit einer Verordnung von unserem Kinderarzt sowie einem Kostenvoranschlag unserer örtlichen Reha-Firma bewaffnet gingen wir zur Krankenkasse und erhielten ganz unbürokratisch die Kostenübernahme (mit Selbstbehalt in Höhe von 250,-- DM) für das Biky.

Das Biky erfordert trotz aller Vorteile von Anna-Lisa zu viel Kraft.

Nach einigen Übungsfahrten mit viel Widerwillen verschwindet das Fahrrad über den Winter erst einmal
im Keller.
 

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Anna-Lisa mit 5 Jahren

Die Sommermonate verbringen wir mit zaghaften Übungen auf unserem tollen Fahrrad.
Die Begeisterung lässt jedoch immer noch zu wünschen übrig.
Im Herbst gilt Anna-Lisa's Interesse dem Telefon und somit auch wieder verstärkt der Sprache.
Unser  Interesse gilt inzwischen der Tatsache, daß Anna-Lisa im Jahr 2000 Schulkind werden kann und soll.

Wir besuchen zwei Regelgrundschulen in unserem Ort - sind jedoch sehr skeptisch, ob Anna-Lisa dort aufgrund der Klassengrößen
die entsprechende Betreuung findet. Wir sehen uns die für uns zuständige Schule für Geistig Behinderte an und vermissen hier die
individuelle Vermittlung von Lesen , Schreiben und Rechnen, wie wir sie für Anna-Lisa für nötig und auch für möglich halten.

Und dann finden wir eine Schule, die uns von Anfang an wie für unsere Tochter zugeschnitten erscheint.

Die Johannes-Schule in Bonn. In dieser heilpädagogischen Waldorf-Schule wird individuell auf die Leistungsfähigkeit unseres
Kindes eingegangen und in einem konsequenten Lernen, das Rechnen, Lesen und Schreiben vermittelt. Entsprechende Therapien
(Eurythmie, Malen, Musik ) helfen den Kindern "von innen heraus" zu lernen.

Unser langes Warten hat ein Ende! Am 08.März 2000 erhalten wir den Bescheid, daß Anna-Lisa zum Schuljahr 2000 in die
Johannes-Schule aufgenommen ist.
                                            Hurra, wir haben jetzt ein Johannes-Schul-Kind !
 

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Anna-Lisa mit 6 Jahren

24. März 2000

Mit fast 6 Jahren hat sie es geschafft!
Seit dem 12.März trägt Anna-Lisa auch nachts keine Windel mehr!
Sie ist trocken.

Mit Beginn der Frühjahrs-Saison probieren wir nochmal unser Fahrrad!
Es ist weiterhin ein Problem der Kraft und des Gleichgewichts!

Also muß ein kleiner Roller her.
Zaghaftes Probieren auf dem kleinen Roller, aber der ist für Anna-Lisa überschaubar und
gut zu handhaben.

Zuerst wird gemeinsam mit Mama gerollt, um ein Gleichgewicht-Gefühl zu erhalten.
Dann gelingen die ersten eigenen Schritte
 

Im Sommer 2000 kommen dann zwei große Ereignisse zusammen:

Im Juni 2000 müssen wir uns von unserem Kindergarten und allen liebgewordenen Menschen dort verabschieden
Am 16.August 2000 ist Anna-Lisa's 1. Schultag in der Johannes-Schule

Diese vielen Ereignisse bringen einen Rückschritt mit sich:

Anna-Lisa nässt nachts wieder ein.
Zuerst versuchen wir das Ganze mit etwas mehr Ruhe in unserem Alltag in den Griff zu bekommen.
Im Oktober besprechen wir das Ganze mit Anna-Lisas Klassenlehrerin und beginnen, Anna-Lisa mit Bach-Blüten zu behandeln.
Aber das Einnässen soll uns das ganze Schuljahr über begleiten, abgesehen von der einen oder anderen erfolgreichen Nacht
mit trockener Windel.

In den ersten Schulwochen werden die Kinder der 1. Klasse mittags von den Eltern abgeholt.
Nach den Herbstferien holen wir die Kinder nur noch 1x wöchentlich ab (Langtag der anderen Schulklassen)
Nach den Weihnachtsferien geht Anna-Lisa 1x wöchentlich bis zum nachmittag zur Schule.
Morgens holt sie ihr Taxi um 7.15 Uhr ab (sehr, sehr früh für unseren Langschläfer)
doch mittags bzw. an dem einen Nachmittag ist sie dann recht zeitig zu Hause und wir haben noch Zeit für andere Dinge:

Einmal wöchentlich haben wir wieder Krankengymnastik in einer priv.Praxis. Das war vorher im Kindergartenalltag integriert.

Zur Unterstützung Ihrer Körperhaltung, des Gleichgewichts und auch überhaupt weil es schön ist, haben wir wieder ein
neues Gefilde betreten.

Unsere Kinder gehen jetzt reiten.

Der Kontakt zu Ihrem Faxi ist für Anna-Lisa und auch für Ihre Schwester Eva-Maria nicht nur aus motorischer Sicht sinnvoll,
sondern ganz sicher auch aus dem Aspekt der Freundschaft zu diesem Pferd.
 

Anna-Lisa und Frau Vocke mit Faxi
 

Durch das intensive Üben  in der Schule, bei der Krankengymnastik und auch aufgrund des Reitens hat sich Anna-Lisa`s
Gangbild deutlich gefestigt. Sie reagiert zwar immer noch auf wechselnde Bodenbeschaffenheiten und Unebenheiten, jedoch
kann sie seit März 2001 sowohl die Treppe rauf als auch die Treppe runter im Wechselschritt gehen. Wenn Sie sich total
sicher ist, wie in der Schule und zu Hause, dann wagt sie es sogar "freihändig" die Treppe zu gehen.

Wieder ein Schritt weiter!!!
 
 

Die Entwicklungsschritte von Anna-Lisa

Was uns zur Zeit beschäftigt / Offene Fragen in unserem Alltag mit Anna-Lisa:

• Schilddrüse und Ernährung

Nach der ersten Blutuntersuchung  im Februar 2001 haben wir jetzt, 7.8.2001, nach einem halben Jahr,  sowohl die
Schilddrüsenhormone als auch den Zinkwert sowie die Gliadin Werte nochmal testen lassen.

Der Wert des Schilddrüsenhormons TSH liegt "nur" noch an der Obergrenze und wir haben somit auf die Einschaltung
eines Radiologen verzichtet.
Was wir beibehalten ist die balaststoffreichere Ernährung bzgl. des Zöliakie-Risikos.
Wir merken eben, das Anna-Lisa ein Körnerbrötchen oder eine Scheibe Schwarzbrot genausogut schmeckt aber bei
weitem besser bekommt, als ein Milchbrötchen!!!
 

• Einnässen

Wer sich zu diesen Themen mit uns austauschen möchte oder gar eine Antwort auf unsere Fragen hat, erreicht uns unter:

Ute u. Achim Plettenberg, Talweg 36, 53842 Troisdorf, Tel.: 02241/81166

oder

e-mail: Achim.Plettenberg@t-online.de
 
 

Was wir am liebsten spielen

      Wir spielen gerne:
      Mau,Mau
      Mensch ärgere dich nicht
      Kniffel (gemeinsam mit Mama)
      "4 erste Spiele" - Spielesammlung

      Zahlen und Buchstaben lernen an Anna-Lisa`s VTECH - Computer
      hier kann man auch durch drücken bestimmter Zahlen Musik abspielen lassen
 
 
 
 
 

Die medizinische Versorgung/Vorsorge

• Ultraschall aller Organe vor der Geburt/nach der Geburt
• Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen beim Kinderarzt ggfls in kürzeren Abständen als gesetzl. vorgeschrieben
• Schilddrüsenfunktionstest
• Blutbild/er z.B. zur Klärung folgender Werte:
• Schilddrüsenhormone
• Feststellung von evtl. Zinkmangel
• Zöliakie diagnostzieren durch die Werte  Gliadin und
• Impfungen
• Fachärztliche Untersuchungen routinemäßig oder auf Veranlaßung

Fachärztliche Beratung / Betreuung:
 
 

Kardiologie	Ultraschall vom Herz / EKG
Augenarzt	Schielen, Weitsichtigkeit
HNO-Arzt	Hörfähigkeit durch "BERA"-Untersuchung testen lassen  (= EEG vom Ohr bis zum Gehirn)
Orthopädie	Wirbelsäule  Hüfte  Füße (Knick-,Senk-,Plattfüsse)
Logopädie	Mundschluß  Zunge  Sprachverständnis  Sprachentwicklung/Sprachförderung
Neurologie	Anfallsbereitschaft /Anfallsleiden  EEG

 

Wichtige Adressen zum Thema Down-Syndrom und Schule

• Kinderneurologisches Zentrum im Gustav-Heinemann-Haus

• Bundesverband der Lebenshilfe für geistig Behinderte e.V.

• Arbeitskreis Down-Syndrom, Gadderbaumer Str. 28, 33602 Bielefeld

             homepage: www.down-syndrom.org
 

• Selbsthilfegruppe für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Freunde e.V.

            homepage: www.ds.infocenter.de
 

• Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. Kirchlinteln

            Tel.: 04236/94101
            Fax: 04236/94102
            homepage: www.down-syndrom.de
 

• Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e.V.

Eifgenweg 1a
51061 Köln
Tel.: 0221/600 2030
Fax: 0221/600 2361

Homepage: www.down-syndrom-netzwerk.de

 
• Johannes-Schule Bonn

Rehfuesstr. 38
53115 Bonn

Tel.: 0228/914340
Fax: 0228/9143410
e-mail: Johannes-Schule-Bonn@t-online.de
homepage: www. Johannes-Schule-Bonn.de
           (z.Zt. noch nicht im Netz)

• Private Homepages:

Familie Lindlahr, Lohmar : www.lindlahr.de

Familie Walendzik, Köln: www.familiew.de
 

Literatur-Hinweise:

Das hat uns den Anfang leichter macht:

K i n d e r mit Down-Syndrom

Ein Ratgeber für Betroffene Klett-Cotta ISBN 3-608-91170-7

siehe auch "Buchvorstellungen"



weitere Fachliteratur:

• Frühförderung für mongoloide Kinder
• Das Down-Syndrom  -  Valentine Dmitriev Beltz Quadriga ISBN 3-407-83129-3     "Buchvorstellungen"
• Down-Syndrom aktuelle Bezeichnung für Mongolismus -  Prof. Dr. Jan Murken Elke Dietrich-Reichart R.S. Schulz ISBN 3-7962-0515-1
• Das Down-Syndrom    -   Wolfgang Storm WVG ISBN 3-8047-1407-2
• Sprachförderung bei Kindern mit Down-Syndrom Etta Wilken Edition Marhold ISBN 3-89166-153-3
• "... und um mich kümmert sich keiner" - Ilse Achilles     ISBN 3-492-12198-5

• Homöopathie:

Kinder mit Homöopathie natürlich behandeln
Werner Stumpf
GU Verlag
ISBN-3-7742-2274-6

Homöopathische Behandlung von behinderten Kindern
am Beispiel des Down-Syndroms
Wolfgang Storm

Sonntag Verlag
ISBN 3-87758-175-7

 
• Bachblüten:

 

 
 
 

Dr.med. Götz Blome
Bauer Verlag
Heile Dein Kind an Körper und Seele
ISBN 3 7626 0480 0

Dr. Götz Blome
Das neue Bach-Blüten-Buch
Bauer Verlag
ISBN 3 7626 0446 0



Buchvorstellungen:

"Frühförderung für 'mongloide' Kinder" -Das Down-Syndrom- Valentine Dmitriev/Übersetzung Wolg. Storm

...bei unseren Kindern um so mehr.

Es ist eine wesentliche Voraussetzung um den anderen Anforderungen, nämlich Training, Training, Training gerecht zu werden. Die Kombination von Liebe und Fürsorge und intensive Frühförderung für Körper und Geist sind die beste Chance für unsere Kinder, ihren Platz in der Gesellschaft einzunehmen. Das Buch enthält ein detailiertes "Frühförderprogramm für zu Hause", das man mit einigen Hilfsmitteln (Gymnastikball, Spielsachen...) in gewohnter Umgebung umsetzen kann.

Das Buch macht Mut und zeigt Wege auf. Gegliedert nach Übungsprogrammen für Grob- und Feinmotorik und unterteilt in Altersstufen kann man seinem Kind krabbeln, sich hinsetzen, laufen lernen sowie Fingerfertigkeit und gute Wahrnehmung vermitteln. Für mich ist es jedoch nur eine Ergänzung zur Krankengymnastik und heilpädagogischen Betreuung gewesen. Die Anregung von Menschen mit Erfahrung, ein Mensch zum Zuhören, das gehört auch dazu !!!

Ute Plettenberg

Dez. 1995

K_i_n_d_e_r mit Down-Syndrom

Ein Buch, daß genau meine Einstellung zu meinen beiden Kindern wiederspiegelt. Eva-Maria ist 4 Jahre alt und "normal", Anna-Lisa ist 16 Monate alt und ein "Down-Kind". In dem Buch werden 7 Kinder von Ihrer Heilpädagogin und Ihren Eltern vorgestellt. Das schönste Ergebnis aus diesen Beschreibungen ist, daß jedes Kind

eine eigene Persönlichkeit

hat und ist. Dabei ist es genauso wichtig, seine Schwächen zu wissen, als seine Stärken zu kennen und zu schätzen. Ich habe diese Erkenntnis nicht nur für meine Anna-Lisa als wichtig empfunden, sondern auch für den Umgang und die Erziehung meiner "Großen". Neben der Vorstellung der Kinder/Familien gibt es dann noch Info´s über die "Sache mit den Chromosomen", äußerliche Besonderheiten usw.

Troisdorf, Sept. 1995

Ute Plettenberg

"... und um mich kümmert sich keiner   -   Ilse Achilles
 

      Kurzbeschreibung:
      Über behinderte Kinder ist viel geschrieben worden, die Frage nach ihren Geschwistern blieb bisher ausgespart.
      Dabei hat die ständige Kozentration der Familie auf das kranke Kind tiefreichende Konsequenzen für die Entwicklung
      der Geschwister. Dieses buch beschreibt, was Eltern tun können, um ihre nichtbehinderten Kinder weder zu vernach-
      lässigen, noch zu überfordern, und wie die Geschwister in dieser Konstellation für ihre Entwicklung sogar "profitieren"
      können.